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A Taíssa nasceu com Trissomia 18 total. Ajude a Taíssa a viver.

Causa criada por Família Nunes de Portugal

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Causa criada por Família Nunes de Portugal
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A Taíssa nasceu com Trissomia 18 total. Ajude a Taíssa a viver.

Olá queridos.

A Taíssa, é uma menina portuguesa que tem quase 15 meses e é portadora de trissomia 18 total (conhecido cientificamente como Síndrome de Edwards). Esta trissomia é uma deficiência genética que apavora qualquer grávida nos rastreios pré-natais. Segundo os médicos e as estatísticas, é incompatível com a vida e 95% dos bebés com esta desordem morrem naturalmente dentro do útero. Os 5% que chegam a ver a luz do dia não vivem mais do que 1 mês em média. Por isso, é daqueles casos em que a maioria dos médicos aconselha a interrupção da gravidez.

A Taíssa viu a luz do dia, no dia 8 de Janeiro de 2014, depois de uma gravidez sem grandes percalços, e sem ter sido detectada nenhuma anomalia nas ecografias e restantes exames que oram sendo feitos ao longo da mesma. Felizmente, ainda está entre nós, fazendo o seu percurso de vida com limitações, é certo, mas rodeada de muito amor e disponibilidade.

A 'Formiguinha', alcunha carinhosa pela qual a chamamos, por ser tão pequenina e lutadora, necessita de uma intervenção, o mais precocemente possível, que inclua ações de natureza preventiva e reabilitativa e que tenha em conta o seu normal desenvolvimento, assim como a sua inclusão social. Uma intervenção precoce que a ajude a tornar-se mais capaz, tanto a participar, o mais autonomamente possível, na vida social como na correção das limitações funcionais de origem.

Após muitas e aturadas pesquisas, soubemos que o ILCN-Instituto Luso-Cubano de Neurologia do Porto oferece um sistema eficaz de tratamento multidisciplinar, através de uma equipa de profissionais de saúde altamente especializados na aplicação de tratamentos de reabilitação para estes tipos de patologias. A abordagem centra-se no paciente e no seu núcleo familiar, na aplicação de programas intensivos e tecnologicamente avançados, tendo por objectivo melhorar a sua independência e qualidade de vida. No entanto, cada ciclo tem um custo elevado, 5.950 euros (aproximadamente 20.000 reais), sendo só a avaliação 490 euros (aproximadamente 1.600 reais). Somando a este custo existem as despesas de deslocação, estadia e subsistência, do Algarve ao Porto, estadia e alimentação dos pais que terá um valor acrescido que estimamos em aproximadamente 2.500 euros (aproximadamente 8.200 reais), por ciclo. Aqui está o orçamento.

É importante a presença de ambos os pais nesta intervenção pois estes contribuem para a mesma. No total estamos a falar de uma despesa ± 9.000 euros (aproximadamente 30.000 reais), por ciclo e a Taíssa precisa de vários.

Para ajudar nos custos dos tratamentos terapêuticos até ao presente, nasceram várias iniciativas de algumas pessoas, que, ao tomarem conhecimento, se solidarizaram com a situação da nossa “Formiguinha”. Em vários locais do mundo, pessoas seguem a página da Taíssa no Facebook: Oração pela vida e saude da menina Taíssa de Portugal.

A presente causa tem a finalidade de apelar à sua solidariedade, no sentido de se tornar um BENFEITOR da nossa filha Taíssa, através da doação de fundos que serão esclusivamente para ela poder frequentar os tratamentos multidisplinares do Instituto Luso-Cubano, de modo a conseguir ter uma melhor qualidade de sobrevida.

Para qualquer esclarecimento não hesite em nos contactar: formiguinha.taissa@hotmail.com ou 00351 915915913 Paulo e Ema Nunes (Pais).