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Borboletinha Camile Vitoria, Ajude!

Causa criada por Cildilene Ferreira Vaize

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Causa criada por Cildilene Ferreira Vaize
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Borboletinha Camile Vitoria, Ajude!

Camile nasceu dia 19/06/2006 as 12 horas da manhã.

Ela só tinha uma lesão no pescoço, nasceu perfeitinha, bem branquinha.

Tinha também lesão na boca, com as quais não conseguia mamar.

Após três dias fomos para casa, foi quando tudo começou... ela chorava muito, sentia dor.

Passei muito tempo sem dormir. Então eram muitas bolhas, muitas mesmo, sangrava muito. Conseguimos uma ambulância para ir para capital, eu estava ainda com os pontos, sangrando muito devido a cesariana, sentia dor, mas nada que me deixasse ficar parada. Então fomos para São Luís eu, Camile e a minha cunhada Angelica, pois não tenho família aqui.

Fomos nós três, a estrada era horrível. Saímos onze horas da manhã, chegamos lá no hospital materno de madrugada. Não tinha vaga, ficamos no corredor.

Eu estava muito suja e resolveram me levar para uma casa de apoio, que na verdade parecia mais um lugar que se ia pra morre, pois não tinha água, nem pra beber.

Eu sentia fome e sede, e sozinha não podia nem me mexer de dor.

Foi então que uma senhora resolveu me ajudar, me arrumou água, me deu um banho... nunca mais eu vi essa senhora.

Bom, então no dia seguinte fui ao hospital para ver a Camile, mas nada de leito, ficamos no corredor mesmo.

Minha cunhada estava cansada, sem dormir, sem comer, sozinha também. Mas ficou comigo até o ultimo dia.

Então no terceiro dia apareceu um leito, no isolamento. Ficamos lá por trinta dias, fizeram a biopsia, mas não deu certo. Então queriam que ficássemos lá por mais um tempo, porém eu disse que não, que eu já estava cansada, sem dormir, sem comer direito por dias e dias.

Então viemos embora para Zé Doca novamente e nada da Camile melhorar.... Então meu sogro arrumou uma quantia de dinheiro e eu fui para Teresina, no Piauí. Foi quando eu ouvi dos médicos que a doença dela não tem cura e foi aí que acho que tudo começou.... Passou medicamentos, cuidados, tudo muito caro.

Eu não tinha um real guardado e o que meu marido ganhava não dava nem para o começo. As pessoas ajudavam, mas sempre faltava algumas coisas.

Dali em diante vieram várias internações, vômitos de sangue e febres infecciosas, anemias, bolhas e muitas bolhas...

Os gastos não tinham fim. Vivemos de ajuda, meu marido trabalha para o pai, ganha um mínimo do mínimo, as dificuldades são para manter os medicamentos e cuidados, os curativos, suplementos... tudo.

Depois de muito tempo procurando os médicos no Maranhão e Piauí, resolvemos ir pra São Paulo, de onde é toda minha família. Fomos para o HC, foi lá que tivemos a certeza da doença da Camile... Epidermólise bolhosa distrófica recessiva. Lá eles nos ensinaram a usa ataduras como várias outras coisas.

Hoje Camile tem muitas dificuldades uma delas é comer! Devido à estenose do esôfago.

Ela tem quase 90% dos dedos fechados, já fez uma cirurgia, mas vai precisa fazer outra, porém no momento preferimos esperar mais um pouco.

Ela faz fisioterapia três vezes na semana, quando conseguimos pagar, porque aqui aonde moramos não tem pelo SUS.

Na época que fomos para São Paulo pela primeira vez, a Camile tinha uns 4 anos, foi aproximadamente em 2009 que decidimos ir... meu marido pediu dinheiro emprestado porque o TFD não liberava as passagens. Mas depois que vim de lá com um relatório dos médicos eles liberaram as passagens.

Hoje em dia vamos sempre pra SP, de avião, devido as consultas.

Camile tem aposentadoria, essa que mal dá para comprar as coisas mais básicas. Mas passamos um bom tempo para conseguir, andei demais no INSS com ela, sempre era negado, foi momentos difíceis e dolorosos.

Hoje me atrevo a dizer que estamos melhor, que ela consegue viver bem, apesar de tudo que a Epidermólise bolhosa faz com ela.

Mais informações:
https://www.facebook.com/CamileVitoriaEB