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Camila: LUTA PELA VIDA

Causa criada por Camila Klisowicz

  • R$317
    Ajudados de R$50.000
  • 7
    Doações
  • 0
    Seg restantes
0 %
O objetivo dessa causa foi atingido parcialmente.
Causa criada por Camila Klisowicz
1 causas, 0 contribuições
Camila: LUTA PELA VIDA

Nesta causa, vou explicar um pouco mais sobre a Síndrome, meus sintomas, o objetivo da campanha e as formas de ajudar.

Desde 2011, recebi o diagnóstico clínico da doença genética rara Síndrome de Ehlers Danlos, assim como minha mãe e irmã.

Essa doença causa deficiência na produção do colágeno, substância que dá sustentação à pele, órgãos, músculos, veias, nervos e ossos. É rara, invisível e pouco conhecida. Há seis subtipos e dependendo da mutação individual, a gravidade varia de leve à grave, potencialmente fatal. Os sintomas são diversos e em todo o organismo, não sendo parecidos nem em pessoas da mesma família, como a minha. Citarei alguns próprios da síndrome e que nós temos:
Fragilidade de vasos sanguíneos; pele fina e elástica, com propensão à cicatrizes e manchas roxas; fraqueza muscular; articulações instáveis propensas à deslocamentos; osteoporose; cálculo renal; fadiga; dores; afecções bucais; insuficiência cardíaca/respiratória; elevada miopia com risco de descolamento de retina; problemas na coluna; problemas na coagulação; anemia devido à menstruação excessiva; dificuldade para mastigar e engolir; entre muitos outros.

SOBRE O MEU CASO;
Eu tenho um sintoma a mais, tontura e desequilíbrio para andar, sentar e mesmo deitada o alívio é mínimo. Mal consigo comer e dormir, só saio da cama para ir ao banheiro e de casa para ir ao médico. Esse sintoma desesperador e incapacitante ainda não tem diagnóstico definido e não foi totalmente atribuído à síndrome, por isso existe a necessidade de identificar a causa, pois mesmo sendo portadoras dessa síndrome não estamos livres de outras de adquirir outras patologias. Tenho indicação para o setor de otoneurologia do Hospital Sírio Libanês em São Paulo, para estudar somente essa questão de equilibro que me impede de fazer tudo.

Por ser pouco conhecida até no meio médico, é difícil encontrar profissionais capacitados, o acompanhamento indicado então é em Curitiba, São Paulo e Chile. A estimativa geral para o que nós três precisamos, nesses lugares, com base no que está pendente e no que será proposto, é atingir a meta de duzentos mil. Esse valor custeará todas as consultas, exames, medicamentos, alimentação, transporte especial(porque não posso ir de avião), hospedagem, internação e as terapias que serão recomendadas.

Formas de ajudar: fazendo uma doação na AG 0631 conta poupança da Caixa 013 14202-9 CPF 550 681 039-34 (Cássia, minha mãe); divulgando/compartilhando, fazendo um vídeo/cartaz de apoio; escrevendo para programas de mídia nacional; enviando mensagens positivas/incentivadoras e orando para que Deus coloque em meu caminho pessoas com condições de ajudar com o tratamento, que ele seja eficiente e eu melhore.
Ou doando aqui pelo site da CaridadX.

ABRACEM A CAMPANHA CAMILA: LUTA PELA VIDA, AJUDEM POR FAVOR, JUNTOS SOMOS MAIS FORTES.

Blog: Camila Luta Pela Vida

Facebook da Causa: 'Camila: LUTA PELA VIDA'

Video: