Menu


Corrente do bem/ Daniel Martins

Causa criada por jessica

  • R$102
    Ajudados de R$3.000
  • 2
    Doações
  • 0
    Seg restantes
3 %
O objetivo dessa causa foi atingido parcialmente.
Causa criada por jessica
1 causas, 0 contribuições
Corrente do bem/ Daniel Martins

Olá Boa tarde, sou Jéssica tenho 24 anos sou mãe do Daniel que hoje tem 4 anos e 8 meses.

Daniel nasceu de 39 semanas de gestação e de parto natural, logo após o parto foi encaminhado para UTI NEO pois já apresentava convulsões e petéquias (baixa de plaquetas), após a alta do hospital saímos de lá com diagnostico de microcefalia e atraso no desenvolvimento neuro psicomotor.

Então começou a luta dele por uma qualidade de vida e a minha para alcançar isso, são inúmeras consultas, exames, terapias por mês.

Daniel passou por cirurgia para colocação de uma sonda um tubo para alimentação (feita gastrostomia por muitas internações por pneumonias aspirativas, desnutrição, disfagia que é vômitos frequentes, refluxo, má absorção de nutrientes vitaminas etc.), e também uma cirurgia para fazer uma abertura no pé da barriga para saída do xixi (cirurgia vesicostomia pois tem bexiga neurogênica, e por essa abertura um furinho eu passo cateter 7 vezes por dia para a retirada do xixi).

SOBRE A SÍNDROME: Descobrimos no ano de 2014 junto com o médico da parte da genética que chegou a uma síndrome rara e de porte degenerativo, que explica algumas das alterações do Daniel essa síndrome é ligada ao X e afeta a parte neurológica, visão, audição e alguns órgãos. **No Daniel são: redução da profundidade dos sulcos cerebrais adjacentes, cistos aracnoides no lobo temporal, convulsões de difícil controle, perda progressiva da visão descolamento de retina, microftalmia do lado direito e perda da audição também do lado direito já com progressão para o lado esquerdo, dilatação da câmara esquerda do coração e sopro, alterações na parte renal e urinário, intestino, estomago e esófago.

Da parte Hematológica, ainda está em investigação pois ele tem alteração nas plaquetas e isso faz com que precise de transfusões de sangue e plaquetas com certa frequência, sofre de hemorragias faz uso de um anti-hemorrágico.

AJUDA **Passamos mais tempo dentro de hospitais do que em casa,foram inúmeras internações por ano por infecções urinarias, perda de peso, infecções respiratórias, infecções no tubo alimentar, sem contar que moramos de favor na casa de uma amiga, pois no mês de dezembro estava com o Daniel internado e teve uma chuva muito forte alagou onde morávamos e perdi a maior parte das coisas e sem condições de pagar o aluguel tive que sair, pois trabalhar não consigo, Daniel é totalmente dependente de mim , e essa amiga que graças a Deus nos ajuda e também contamos com a ajuda dos nossos familiares e muitos amigos que se empenham nessa causa.

Temos muitos gastos por mês, sobrevivemos do loas e as doações que recebo, Daniel precisa de uma bomba de infusão para que ganhe peso e possa se alimentar melhor receber um volume maior de dieta industrializada, pois sem a bomba seu estomago só suporta 180/200 ml a cada 4 horas, e teria que ser 200 ml a cada 3 horas mas ele apresenta muitas diarreias chega a passar semanas assim por isso perde muito peso, o abdômen distende e causa muito desconforto e dores.

Precisamos também de uma sonda de botton para substituir a sonda de alimentação dele que é de foley tipo uma Mangueirinha, gastamos muitas fraldas por causa da ostomia que é por onde vaza o xixi além de eu ter que sondar passar um cateter a cada 3 horas para esvaziar a bexiga, sempre vaza um pouco e acaba causando feridas então troco as fraldas a cada 2 horas para não mantê-lo molhado, e também faço muitos curativos por dia com uma determinada pomada para ajudar...

Daniel meu pedacinho do céu.

Agradeço desde já pela atenção... Que Deus os abençoe!

Mais informações:
https://www.facebook.com/pages/Corrente-do-bem-Daniel-Martins/188555491324241