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Fé e Esperança para Anayra

Causa criada por Luzia Carvalho

  • R$172
    Ajudados de R$10.000
  • 7
    Doações
  • 0
    Seg restantes
1 %
O objetivo dessa causa foi atingido parcialmente.
Causa criada por Luzia Carvalho
2 causas, 0 contribuições
Fé e Esperança para Anayra

Essa causa criada para a Anayra encerrou, mas o trabalho para angariar o valor para a cirurgia continua, por isso foi criada uma nova causa para ajudar. Ver link:
http://www.caridadx.com.br/campaigns/ajude-a-anayra


Anayra nasceu com uma escoliose congênita agressiva e uma síndrome rara chamada incontinência pigmentar.

O caso da escoliose só se agrava, hoje com 7 anos desde ao nascimento que luta para vencer essa doença, o caso é gravíssimo, ela necessita com urgência de uma cirurgia na coluna, pois se não a fizer vai comprometendo os órgãos como o coração e os pulmões e vai morrendo aos poucos.

O caso já se encontra gravíssimo era pra ser feito a cirurgia no INTO-RJ mas o hospital se negou a recebê-la, reconheceu a gravidade e urgência do caso mas se negou a recebê-la e despachou o caso pro Paraná...

Um pouco mais da história da Anayra

Sou a mãe da Anayra Maria da Costa Carvalho. Meu nome é Maria Luzia de Carvalho Costa. Sou professora na Unidade Escolar Sinharinha Lages, no Povoado Bela Vista, Zona Rural de Batalha-Piauí, que fica a 160 Km de Teresina.

Hoje a Anayra tem 7 anos. Ela nasceu com uma síndrome rara chamada “incontinência pigmentar”, e também uma “escoliose congênita do tipo agressiva” (mas até então não sabia). Após quatro dias de nascida, seu corpo começou a apresentar consequências da síndrome, foi então que eu resolvi levá-la ao Neuropediatra onde foi diagnosticado o problema de saúde de Anayra, desde então ela passou a fazer fisioterapia
.

Por algum tempo fizemos tratamento na Clinica de Habilitação e Reabilitação da APAE de Esperantina (a 180 km de Teresina), onde foi acompanhada por fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo, pediatra, terapeuta ocupacional, entre outros especialistas. Ela passou ainda a ser acompanhada por um ortopedista e uma neuropediatra em Teresina. Todas as suas vacinas eram especiais e ela tinha que se deslocar para Teresina todos os meses.

Mas o pior ainda estava por vir. Quando ela tinha 2 anos e 9 meses o médico ortopedista Dr. Anderson disse que era necessário fazer uma cirurgia na coluna dela, pois seu caso estava se agravando. Ele acreditava que com a cirurgia a escoliose iria paralisar, e caso ela não fizesse, seu estado iria só piorar aos poucos.

Então, demos entrada ao processo para a realização da internação e consequentemente da cirurgia pelo SUS, ficamos 6 meses na espera, uma enorme burocracia, após esse tempo ela foi internada no Hospital Getúlio Vargas-HGV (em Teresina), depois de internada ela subiu 3 vezes para a sala de cirurgia e voltava, era uma guerra de nervos.

Depois de muitos dias, o médico disse que o hospital onde ela estava internada não tinha UTI, aí começou uma busca por outro hospital. Fui juntamente com o médico a outras casas de saúde pedir uma vaga na UTI e um centro cirúrgico para que minha filha fosse operada, mas as UTIs estavam lotadas, enormes filas a espera de vagas. O jeito foi entrar na fila também e torcer para que alguém melhorasse e surgisse então uma vaga numa UTI.

Cada dia que passava era de angústia e desespero, é como se a vida de minha filha estivesse sempre por um fio. Foi quando enfim surgiu uma vaga. Tive de ir dormir com ela na sala de UTI só pra segurar a vaga enquanto a cirurgia não era realizada. No dia seguinte o médico foi realizar a cirurgia, ela ficou 2 dias na UTI e eu tive que ficar junto com ela. Já estava dormindo em pé, pois ela não ficava com ninguém, passei dias horríveis, não podia sair pra nada, passei fome, houve dia que passei só com um copo d’água, e quando ela saiu da UTI, voltou novamente para o HGV, onde ficou nove dias internada para que colocasse gesso em todo o seu tronco”.

Como o caso dela é raro, em Teresina só havia dois especialistas aptos em colocar esse tipo de gesso. Além disso, o processo de colocação do gesso foi um sofrimento para a criança. Para executar o procedimento, o quarto ficou cheio de médicos e enfermeiros para ajuda, e foi preciso colocar duas vezes para dar certo, sem falar no barulho da serra que deixou Anayra muito assustada. Depois de todo esse processo ela ainda teve de ficar internada por mais 2 dias, na espera de que o gesso secasse e fosse feito um corte no gesso na região da barriga.

Após 2 anos da realização da cirurgia, o médico disse que o caso da menina estava se agravando e que Teresina não tinha estrutura ideal para submetê-la a uma nova cirurgia, pois seu caso agora é “muito delicado e gravíssimo” e, deixou claro que se ela não fizer outra cirurgia irá morrer aos poucos, pois surgirão complicações pulmonares e cardíacas. Em setembro de 2012 ela foi internada novamente no HGV para acelerar o processo de transferência para o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia-INTO, no Rio de Janeiro. Foram 25 dias internada, nesse período ela passou por uma série de exames. Depois disso Anayra foi mandada para casa sem uma solução para seu caso.

Ajuda

Venho aqui pedir ajuda de todos para que eu possa realizar a cirurgia para a Anayra.
Pelo que nos passaram, a cirurgia, a viagem para o Hospital, e as despesas passariam de R$ 150 mil, mas estamos tentando arrecadar ajudas aos poucos, para que possamos salvar a Anayra.

Por favor, quem puder ajudar peço ajuda.

Fé e Esperança para a Anayra

Link da página que criei no Facebook:
https://www.facebook.com/pages/F%C3%89-Esperan%C3%A7a-S%C3%ADndrome-rara/643182119101920

Link com mais fotos:
http://goo.gl/p46mLQ