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FORÇA LILO

Causa criada por Juliana Babêtto

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O objetivo dessa causa foi atingido parcialmente.
Causa criada por Juliana Babêtto
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FORÇA LILO

A história do Murilo, nosso Lilo, começa no dia 12/12/2014 quando ele nasceu com 34 semanas, medindo 46cm e pesando 2,640kg, depois de 2 meses de internação da mamãe e uma cesárea sem anestesia!

Ele ficou na UTI e berçário por 10 dias, devido a hipoglicemia neonatal e icterícia severa.

Desde o nascimento, observamos características diferentes como occiptal protuso (osso da cabeça),onfalocele (hérnia umbilical) e a macroglossia (língua grande). Mas, foi só com 2 meses que a pediatra que o acompanhava e ainda acompanha (pois é um dos nossos porto seguro nessa jornada), começou a desconfiar de algo errado, pois ele estava crescendo e ganhando peso muito rápido, aí pediu alguns exames e nos encaminhou para um geneticista.

Murilo teve um diagnóstico clinico de BWS fechado pela geneticista em junho de 2015. Começou então nossa jornada.

Vários especialistas como neuropediatra (para ver possíveis danos causados pela hipoglicemia neonatal ou mesmo pela síndrome) e gastroenterologista pediátrico (por causa da deglutição e sufocamento com a língua). Murilo foi encaminhado para fazer fisioterapia motora, terapia ocupacional e fonoaudiologia com a intenção de não ser necessário fazer a glossectomia (cirugia da língua).

A fonoterapia é muito cara por aqui e mesmo tendo convênio, não encontramos especialista que pudesse tratá-lo. Então começamos a fazer particular com uma das melhores profissional e pessoa que já conhecemos. Ela “adotou” nosso Lilo e com todo carinho e profissionalismo veio amenizando esse tão grande incomodo, 2 vezes por semana.

Até os 8 meses Murilo ainda dormia praticamente sentado para não sufocar e só começou a conseguir comer com consistência pastosa com 9 meses, ainda engasgando bastante. Mas, foi evoluindo muito bem até março de 2016 quando ele não mais aceitou fazer a fonoterapia devido à uma irritabilidade enorme. Teve então um retrocesso e hoje um dos maiores problemas é dificuldade para dormir e comer devido à língua grande no fundo da boca.

Na parte da fisioterapia motora, Lilo foi abençoado, pois essa missão foi assumida pelo papai que é fisioterapeuta. A evolução dele foi extraordinária, superando todas expectativas.

Com 1 aninho já sentava sozinho, 1 ano e dois meses já engatinhava e com 1 ano e 7 meses, mesmo tendo uma dificuldade de equilíbrio, já andava.

Desde bem novinho, a pediatra observou má-formações nos testículos do Lilo, solicitou ultra-som e ficamos aguardando ele completar um aninho para fazer as cirurgias necessárias. Então em novembro de 2015 repetimos o ultra-som escrotal, fizemos alguns exames e risco cirúrgico. Mas, ele ficou doentinho em dezembro e não pudemos fazer a cirurgia.

Em janeiro de 2016, também não pudemos fazer a cirurgia por infecções respiratórias. Em fevereiro novamente doente... Mas, no final do mês conseguimos fazer os procedimentos necessários. A recuperação foi ótima, mas, quando foi retirar os pontos 10 dias depois, no dia 07/03/2016 ele estava com febre e ficou internado! Aí, começaram a fazer vários exames e no dia 09/03/2016, com dificuldade de respirar agravada pela macroglossia, tiveram que dar adrenalina inalatória e colocar ele no O². Ainda internado, mais exames... Dois dias depois, ele não tinha mais febre e não descobriram o motivo, então nos deram alta hospitalar no dia 11/03/2016.

Mas, no dia 13/03/2016, a febre veio alta e novamente pro hospital. Mais exames... Com os resultados dos exames e devido principalmente às alterações do fígado e baço, mais uma vez internado. Alguns dias depois teve alta, mas sem saber o que tinha causado. Só um mês depois com mais muitos exames e consulta, fechou-se o diagnostico de mononucleose. E de lá pra cá, as "visitas" ao hospital passaram a ser quase que numa frequência semanal.

O que mais tem nos preocupado além da imunidade aparentemente baixa, é a irritabilidade exagerada do nosso pequeno bravinho. Talvez causada por ele não dormir direito. É muito triste e cansativo ver ele assim.

Aqui no Brasil temos poucas informações sobre BWS e estamos meio perdidos sobre como agir. Foi quando encontramos o The Children's Hospital of Philadelphia, especialista em BWS e outras síndromes.

Após vários contatos por e-mail e telefone, nos solicitaram o envio de todos os exames traduzidos que Murilo já fez. Em resposta, nos enviaram no dia 14/07, uma listagem de consultas e exames que ele precisa fazer lá, mas com um custo inicial de U$18.240,00.

Não tínhamos condições financeiras de pagar tudo isso, além de transporte e outros custos. Por isso, iniciamos a campanha tendo certeza que a força do nosso Lilo seria contagiante, motivaria todos bons corações, e conseguiríamos o que ele precisava!

Nesse meio tempo, surgiu mais um percalço nesse caminho! Descobrimos em dezembro, após crises convulsivas frequentes durante 5 dias, a tal epilepsia focal! Desde então, ele toma um remédio de R$120,00 com intuito de diminuir efeitos colaterais, mas ainda tem alguns como irritabilidade e prostração!

Mas, voltando a campanha, tivemos uma grande vitória! Em 3 meses, graças ao nosso maravilhoso Deus e tantas pessoas bondosas, tínhamos os R$80.000,00 e levamos ele para o CHOP! Lá nos esclareceram muitas dúvidas inclusive sobre a epilepsia e nos alertaram da urgência para fazer a cirurgia na língua (glossectomia), pois ele está tendo 6,5 episódios de apneia a cada uma hora de sono e já uma leve deformação no maxilar. Mas, o valor da cirurgia e custos de permanência lá nos EUA, seriam aproximadamente R$500.000,00! Continuamos então com a campainha, sabendo que agora seria ainda mais difícil!

Mas, graças ao nosso maravilhoso Deus e contatos pela fanpage, encontramos um médico aqui no Brasil, em Curitiba, que estudou lá nos EUA e tem experiência na cirurgia que o Lilo precisa fazer!

O plano de saúde do Lilo (Amil) depois de relutar inicialmente, mas ser persuadido por uma amparar específica que fizemos nas redes sociais, arcará com os custos hospitalares (anestesista, internação e medicamentos). Mas, como o Dr.Renato não é filiado à Amil, pagaremos seus honorários em particular! Nos acalma saber que os custos para fazer a cirurgia, incluindo pagamento, viagem e hospedagem, não serão nem 10% do que teríamos que pagar na Philadelphia... Serão de R$20.000,00!!!

Estamos com urgência, pois a cirugia da língua (glossectomia parcial de dorso) foi agendada para 15/03/2017. Por isso, ainda precisamos muito da sua ajuda seja doando ou compartilhando a fanpage!

Estamos seguindo e acreditando que vamos conseguir!!!

PARA DOAR:
Murilo Henrique de Alvarenga Santos
CPF: 150.545.746-70

Bradesco
Ag. 6641-9 CP. 1000629-5

Caixa Economica Federal
Ag. 4216 OP 013 C 8913-0

ForçaLilo #juntossomosmaisfortes 💛🙏🏻💚

Desde já agradecemos imensamente e que Deus abençoe à todos!
Lilo e família Santos