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Juntos pela Bárbara

Causa criada por Rute Esteves

  • R$4
    Ajudados de R$40.000
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O objetivo dessa causa foi atingido parcialmente.
Causa criada por Rute Esteves
1 causas, 1 contribuições
Juntos pela Bárbara

Olá, eu sou a Bárbara uma Princesa de 6 anos, com um terno olhar, um doce sorriso e portadora de um conjunto de anomalias de causa ainda desconhecida. Com um mês de vida foram-me detectados os primeiros problemas cardíacos, (taquicardia grave, sopro e ventrículo hiper fibroso) seguidos de convulsões e crises epilépticas (encefalopatia epiléptica), recentemente constataram ainda, que tenho insuficiência mitral grave.

Após realização de ressonância magnética concluíram que o meu cérebro tem quistos e lesões isquemicas graves nos dois hemisférios, (idênticas as de AVC), eventualmente ocorridas na gravidez.

Por tudo isto, não falo, não consigo andar, e necessito de equipamentos especiais para me sentar e manter a cabeça erguida. Sou alimentada com seringas, de duas em duas horas, através de uma sonda colocada directamente no estômago. Para isso tiveram de me fazer um orifício círúrgico, (GASTROSTOMIA). Não controlo os movimentos do corpo, não falo e vejo muito pouco. Além disso vou ter de usar fralda para sempre. Após vários estudos, inclusive genéticos, efectuados no país e no Estrangeiro, com resultados inconclusivos, continuamos sem saber a causa de tantas alteraçóes (cardíacas, metabólicas, neurológicas, etc...). De tudo isto resulta que continuo sem um diagnóstico.

Os equipamentos somam aproximadamente 10.000€ (dez mil euros) o que é aproximadamente R$ 40.000 (quarenta mil reais).

Apesar de tudo, o meu crescimento continua a ser normal, pelo que necessito de equipamentos específicos muito caros e para os quais não existe comparticipação. Em face disto os que utilizo actualmente, terão de ser substituídos rapidamente, por forma a garantir-me alguma qualidade de vida.

DE TODOS OS MAIS URGENTES SÃO:

  • Carrinho/cadeira de rodas de rua (o actual já atingiu o limite de altura)
  • Estabilizador/cadeira para manutenção de posicionamento em casa
  • Elevador de escada para futuramente me levarem para o meu quarto (1º Andar)

No entanto e com todas estas limitações, recebo com muito agrado todos as carícias e os mimos, retribuindo com um sorriso encantador.