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AME GABRIEL NOBRE

Causa criada por Kétcia Dezan Nobre

  • R$12
    Ajudados de R$3.000.000
  • 2
    Doações
  • 0
    Seg restantes
0 %
O objetivo dessa causa foi atingido parcialmente.
Causa criada por Kétcia Dezan Nobre
1 causas, 0 contribuições
AME GABRIEL NOBRE

Gabriel tem 01 ano e 04 meses, e foi diagnosticado no início do mês de Outubro/2017 como portador de AME, tipo 02 (atrofia muscular espinhal), uma doença genética, rara e degenerativa que leva a fraqueza e atrofia muscular e paralisia progressiva, podendo evoluir e causar falência respiratória.

Para a medicina não há cura. O único medicamento que existe, existe há pouco tempo, e não é comprovada a cura através de seu uso, apenas que para a progressão da doença, dando uma qualidade de vida melhor aos portadores. Spinraza é o nome, é uma vacina que é aplicada na medula espinhal através de punção. O medicamento teve seu registro aprovado pela Anvisa em 28/08/17, porém, não há previsão para início de sua comercialização no Brasil e muito menos para ser disponibilizado pelo SUS (sistema único de saúde). O tratamento com 06 vacinas, quantidade para o primeiro ano, custa 3 milhões de reais.

Sem recursos para a compra do medicamento e diante da gravidade e urgência da situação, estou realizando uma campanha para arrecadar o valor através de doações voluntárias. Na esperança de ter acesso ao medicamento.

É uma campanha séria, unicamente em prol da compra do medicamento.

Peço que na maneira possível me ajude a chegar a este alvo, e a salvar a vida do meu filho. Gabriel tem uma página no Facebook: AME Gabriel Nobre, lá estão disponíveis todas as informações sobre a doença, sobre o tratamento e sobre a campanha e as contas para doações.