
Gabriel tem 01 ano e 04 meses, e foi diagnosticado no início do mês de Outubro/2017 como portador de AME, tipo 02 (atrofia muscular espinhal), uma doença genética, rara e degenerativa que leva a fraqueza e atrofia muscular e paralisia progressiva, podendo evoluir e causar falência respiratória.
Para a medicina não há cura. O único medicamento que existe, existe há pouco tempo, e não é comprovada a cura através de seu uso, apenas que para a progressão da doença, dando uma qualidade de vida melhor aos portadores. Spinraza é o nome, é uma vacina que é aplicada na medula espinhal através de punção. O medicamento teve seu registro aprovado pela Anvisa em 28/08/17, porém, não há previsão para início de sua comercialização no Brasil e muito menos para ser disponibilizado pelo SUS (sistema único de saúde). O tratamento com 06 vacinas, quantidade para o primeiro ano, custa 3 milhões de reais.
Sem recursos para a compra do medicamento e diante da gravidade e urgência da situação, estou realizando uma campanha para arrecadar o valor através de doações voluntárias. Na esperança de ter acesso ao medicamento.
É uma campanha séria, unicamente em prol da compra do medicamento.
Peço que na maneira possível me ajude a chegar a este alvo, e a salvar a vida do meu filho. Gabriel tem uma página no Facebook: AME Gabriel Nobre, lá estão disponíveis todas as informações sobre a doença, sobre o tratamento e sobre a campanha e as contas para doações.