Olá, eu sou Maria Tereza, esta garotinha de sorriso encantador e de olhos brilhantes, nasci em 28.06.2016 e tenho 1 aninho de vida, há 5 meses me encontro internada no Hospital de Trauma Don Luiz Gonzaga Fernandes, em Campina Grande / Paraíba.
Fui muito desejada por meus pais, eles sonhavam dia a dia com o meu nascimento, tinha uma vida tranquila como qualquer outro bebê, porém aos 5 meses dei entrada no hospital com uma parada cardio respiratória e atualmente fiz o exame de genética e tive diagnóstico doença AME (Atrofia Medular Espinhal).
A doença AME afeta os neurônios motores e com isso os músculos vão enfraquecendo e perdendo os movimentos, inclusive os músculos da respiração que são vitais. Já perdi boa parte dos meus movimentos, e hoje me esforço muito para garantir um sorriso para a minha mamãe e meu papai.
Infelizmente esta doença cruel não tem cura, mas existe uma ESPERANÇA que chegou para me animar e animar meus amiguinhos que também possui AME. O laboratório americano Biogen descobriu um medicamento para tratamento que nomearam de SPINRAZA (Nusinersen).
No Brasil está medicação ainda não chegou, o que dificulta o tratamento, pois só é possível exportar dos EUA e o custo é extremamente altíssimo (cerca de 3 milhões de reais).
Para ser eu ter acesso a este tratamento preciso da sua ajuda doando qualquer valor, pois a sua contribuição me levará mais perto de ter uma vida longa e com a possibilidades de ter meus movimentos de volta.
Conto com você.
Maria Tereza Luiza Costa
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