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AME Théo Lucca

Causa criada por Théo Lucca Soledade Barbosa

  • R$3
    Ajudados de R$3.000.000
  • 2
    Doações
  • 0
    Seg restantes
0 %
O objetivo dessa causa foi atingido parcialmente.
AME Théo Lucca

Théo é portador de Atrofia Muscular Espinhal tipo 1. Ficou internado no hospital Municipal Albert Schweitzer em Realengo. Foi internado com 1 Mês e 15 dias de vida pois, pegou uma Pneumonia que logo se agravou muito, chegou a uma parada respiratória. Permaneceu neste hospital por 6 meses, onde pegou outras 5 pneumonias mas, conseguiu resistir à todas.

Permaneceu este período sem nenhum diagnóstico fechado, haviam apenas suspeitas. Após este período, foi transferido para um hospital conveniado com o Plano de Saúde , cujo nome é Casa de Saúde Nossa Senhora de Fátima, que fica localizado no município de Nova Iguaçu. Lá, fizeram vários exames e fizeram a solicitação do Exame Molecular. Com ele, Foi descoberta a Doença,Théo era portador de Sindrome de Werdning Hoffman, mais conhecida como Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 ( AME ).

Passamos 3 meses lá e recebemos a informação que poderíamos ir para casa com a ajuda do HOME CARE, que nada mais é que uma UTI DOMICILIAR.
Para nossa felicidade, Existe um tratamento, que foi desenvolvido pelo laboratório Americano BIOGEN. Esta vacina chamada de SPINRAZA, deve ser tomada de forma contínua e aplicada na coluna. Cada dose desta vacina custa para nós, 150 MIL DÓLARES. Um valor que não podemos arcar. Hoje, a ANVISA já aprovou o uso do medicamento aqui no Brasil.

O Ministério da Saúde junto com o Sistema Único de Saúde, estão negociando com os representantes do laboratório para tentar reduzir os valores e poder disponibilizar a medicação para as famílias que possuem um portador de AME tipo 1. Enquanto isso, muitos pacientes com AME, morrem no Brasil e no mundo por falta de ser uma doença rara e poucas pessoas conhecem.Com isso,não há um tratamento adequado ,de acordo com o protocolo internacional para pacientes com AME.

Facebook: Ame Théo Lucca